SGK, zekası düşük diye MPS hastası çocukları ölüme terk etti

MPS hastalığı nedeniyle vücutlarındaki tüm organları büyüyen çocukların ilaçları, ‘çocuklar ileri derecede zekâ özürlü olduğu için’ kesildi. İlaçların bir kutusu 2925 Euro.

Radikal gazetesinden İdris Emen‘in haberine göre, Vücuttaki tüm organların büyümesine neden olan MPS hastalığına yakalanan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ile 14 yaşındaki Cemil Koyun’un ilaçları SGK tarafından ‘ileri derecede zekâ özrü’ olması gerekçesiyle kesildi. SGK tarafından uygulan zekâ testi sınavında 50 IQ sınırını geçemeyen Beytullah ile Cemil, doktor raporu olmasına rağmen ilaç alamıyor.

Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye ’de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü.

Kalbi, ciğeri ve dalağı büyüyor
Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken ‘Elaprase’ adlı ilacın kutu fiyatı 2925 Euro. Tedavi bedeli yüksel olan ilacın parasını ödemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derecede zekâ özürlüsü’ MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş üzeri MPS hastalarına zekâ testi uygulayacağını ve IQ’su 60’ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi.

Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50’ye düşürüldü. Düzenlemeye göre ileri derece zekâ özürlüsü olan 6 yaş altı hastalar enzim tedavisi alamayıp kaderine terk edilirken 6 yaş üstü olan, ancak zekâ testini geçemeyen hastaların enzim tedavileri de kesildi.

Yaklaşık iki yıl Elaprase ilacı alarak enzim tedavisi gören 14 yaşındaki MPS tip 2 hastası Cemil Koyun zekâ testini geçemediği için kaderine terk edilen hastalardan biri. Tedavi göremediği için karaciğer, kalp ve dalağı ortalama 5 cm büyüyen Koyun, yaklaşık 15 gündür Manisa Soma Devlet Hastanesi’nde yatılı tedavi görmesine rağmen enzim ilacı alamıyor. 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise zekâ testini geçemediği için doktor raporuna sahip olmasına rağmen ilaç alamıyor.

‘Oğlumu ölüme terk ettiler’
Yaklaşık iki yıl boyunca enzim tedavisi gören Cemil’in organlarında iyileşme sağlanmasına rağmen ilaç alamadığı için durumunun giderek kötüleştiğini söyleyen baba İsmail Koyun yaşadıkları sıkıntıyı anlattı:

“Cemil 4 yaşından beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Enzim eksikliğinden dolayı Cemil’in karaciğer ve dalağı sürekli büyüyor. 2009 yılında Elaprase adlı ilacı kullanmaya başladı. Tedavi süresince ciddi iyileşme yaşadı. Fakat 2011 yılındaki değişiklikle zekâ testine tabi tutuldu ve sınavı geçmediği için ilacı kesildi. İki yılda çocuğumun organlarında 5 cm büyüme kaydedildi. Cemil ilacı kullandığında yürüyebiliyor, konuşabiliyordu. Şimdi durumu o kadar kötüleşti ki sürekli yatalak durumda ve yemek dahi yiyemiyor. Manisa Soma Devlet Hastanesi’nde doktor gözetimi altında bekliyor. İlaç o kadar pahalı ki bırakın ilacı almayı ilacın yüzdeliğini dahi ödeyemiyorum. Kısaca çocuğumuz özürlü diye devlet tarafından ölüme terk edildi.’’

‘Her şeyimi satsam, yine de o ilacı alamam’
Kalbi büyüdüğü için kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zekâ testini geçemediği için ilaç alamıyor. İlacı satın alamadığını söyleyen Baba Cengiz Hakyeri durumları şu şekilde aktarıyor: ‘’Beytullah’ın MPS hastası olduğunu 4 yaşındayken fark ettik. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011’de yapılan değişiklikten sonra zekâ testini geçemedi. İlacı almak için 9 Eylül Üniversitesi’nden rapor aldık. Raporda Beytullah’ın enzim tedavisinden fayda gördüğü, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu görüşü var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Açıkçası ne yapacağımı bilmiyorum. Bütün malvarlığımı satsam bir aylık ilacını karşılayamam.’’

‘Sağlık hakkının engellenmesi insan haklarına aykırıdır’
MPS hastalarının sağlık hakkının engellenmesinin insan haklarına aykırı olduğunu savunan MPS LH Derneği Daşkanı Nalan Çetin SGK uygulamasını şöyle eleştirdi: “Bizler; MPS hastaları, anneleri, babaları ve kardeşleri olarak SGK’nın tedavi için önkoşul olarak belirlediği zekâ düzeyi sınırlamasının her şeyden önce insan haklarına aykırı olduğunu söylüyoruz. Bir hastanın tedaviye ulaşmasının böyle bir koşulla engellenmesini insani bulmuyoruz. Kaldı ki tedavinin yararı ile zekâ düzeyi arasında kanıtlanmış bir ilişki de yok. Ayrıca dünyanın hiçbir ülkesinde zekâsı düşük diye çocukların tedavileri durdurulmuyor. MPS hastalarına uygulanan zekâ testlerinin güvenirliğinden de şüphemiz hastalıkla var. Hastalıkları nedeniyle görme, duyma ve ince motor hareketlerinde tutukluk ve farklılık yaşayan bu çocukların zekâ testini geçmeleri beklenilemez. Dernek olarak zekâ düzeyi koşulunun tamamen kaldırılmasını talep ediyoruz.”

İEO: ‘Zekâ kriteri insan haklarıyla bağdaşmıyor’
Uygulamanın yürürlüğe girdiği tarihte zekâ kriterinin kaldırılması yönündeki görüşlerini SGK’ya bildirdiklerini belirten İstanbul Eczacı Odası ise hastalara uygulanan zekâ kriterini şu şekilde eleştirdi: “Tedavide kullanılan ilaçların fiyatı göz önüne alındığında birçok hasta ilaca erişememektedir. Konu ile ilgili uzman görüşleri de ilacın kullanımında zekâ seviyesinin tespitinin uygun bir kriter olmadığı yönünde. Hasta ve insan hakları ile bağdaşmayan zekâ seviyesi kriterinin kaldırılarak hasta mağduriyetinin giderilmesi için kurum nezdinde gerekli çalışmaların yapılmasını talep ediyoruz.