Devlet ilacı vermedi, 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri göz göre göre öldü
‘İleri derece zeka özrü’ olduğu için ilaçları SGK tarafından karşılanmayan 12 yaşında Beytullah Hakyeri, 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra hayatını kaybetti. Oğluna üç yıl boyunca ilaç alamadığını söyleyen Somalı maden işçisi baba Cengiz Hakyeri, ‘Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi. Ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?’ dedi.
MPS hastalığına yakalanan 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri’nin ilaçları, ‘ileri derece zekâ özrü’ olduğu gerekçesiyle 2011 yılında kesildi. SGK tarafından uygulan zekâ testi sınavında 50 IQ sınırını geçemeyen Beytullah, elinde doktor raporu olmasına rağmen 3 yıl boyunda Elaprase adlı ilacı alamadı. 2014 yılında Sağlık Bakanlığı MPS hastalarına uygulanan zeka testi şartını kaldırınca Beytullah’ın tekrar ilaç alması için bir rapor hazırlandı. Ancak rapordan iki gün sonra fenalaşan Beytullah hastaneye kaldırıldı. 45 gün yoğun bakımda kalan Beytullah ilaçlarını alamadan hayatını kaybetti. Parası olmadığı için oğluna ilaç alamadığını söyleyen Somalı madenci baba Cengiz Hakyeri, ‘‘Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi, ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?’’ dedi.
Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. MPS hastalarının sürekli kullanması gereken ‘Elaprase’ adlı enzim ilacının kutu fiyatı 2925 Euro. Dolayısıyla enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği’nde(SUT) yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derece zekâ özrü’ olan MPS hastalarının enzim tedavisin artık SGK tarafından karşılanmayacağı, 6 yaş üzeri olan MPS hastalarının da zeka testine tabii tutulacağını ve test sonucunda IQ’su 50’nin altında çıkan hastaların enzim tedavisinin SGK tarafından karşılanmayacağı bildirildi.
6 yaşındayken MPS teşhisi konulan Beytullah Hakyeri 2009 yılına kadar enzim tedavisi gördü. Enzim tedavisi kapsamında Beytullah ayda 8 kutu Elaprase ilaç kullanmaya başladı.
Ancak 2011 yılında yeni SUT düzenlemesi yapılınca IQ testini geçemeyen Beytullah’ın ilaçları kesildi. 9 Eylül Üniversitesi tarafından düzenlenen, Elaprase adlı ilacın Beytullah için faydalı olduğu ve Beytullah’ın bu ilacı kullanması gerektiğini belirten rapora rağmen ilaç SGK tarafından karşılanmadı. Maddi sıkıntılardan dolayı Beytullah’ın ailesi kutu fiyatı 2925 Euro olan ilacı alamayınca Beytullah 3 yıl boyunca hiç ilaç kullanamadı.
Mayıs 2014 tarihinde SUT’a yeni bir düzenleme yapıldı. Yeni düzenlemeye göre 6 yaş üstü hastalarda uygulanan zeka testi koşulu tamamen kaldırılırdı ve enzim tedavisinde kullanılan ilaçlar tekrar SUT kapsamına alındı. 22 Ağustos’ta Beytullah’ın ilaç alması için bir rapor hazırlandı. Ancak 24 Ağustos’ta fenalaşan Beytullah Uşak’ta özel bir hastaneye kaldırıldı. 3 Yıl boyunca Elaprase adlı ilacı kullanamayan Beytullah 45 gün yoğun bakımda kaldıktan sonra hayatını kaybetti.
Soma madenlerinde çalışan maden işçisi baba Cengiz Hakyeri ise yaşadıkları sıkıntıları şu şekilde aktardı: ‘’Beytullah enzim tedavisi görürken rahat uyuyor ve yürüyebiliyordu. Ancak 2009 yılında ilaçları kesilince sağlığı kötüye gitti. İlaçları alamadığı için oğlum yürümeyi kesti. Sonra zeka kriteri kaldırıldığında Beytullah’ın tekrar ilaç alması için yeni bir rapor aldık. Ancak Beytullah fenalaştı ve hastaneye yatırıldı. Beytullah’ı 9 Eylül Üniversite’sine götürmek istedik. Ancak yoğun bakımda yatak bulamadığımız için Uşak’da bir özel hastaneye yatırıldı ve 45 gün sonra hayatını kaybetti. Beytullah’ın bir haftalık ilacı 16 bin lira civarında. Beytullah’ın bir haftalık ilacı benim bir yıllık maaşıma bedeldi ben maden işçisiyim o ilacı nasıl alabilirdim ki?’’
2 ila 6 yaş arasındaki MPS hastalarına hala zeka testi uygulandığını, test sonucunda ileri derece zeka özrü olduğu tespit edilen hastaların enzim tedavisinin SGK tarafından karşılanmadığını belirten MPS LH Derneği Başkanı Nalan Çetin SUT düzenlemesini şu sözlerle eleştirdi: ‘’SUT’daki zeka kriterleri yapılan son düzenleme ile biraz yumuşatıldı. Ancak zeka testi hala 2 ila 4 yaş arasındaki çocuklarda uygulanıyor. Her an ileri zeka özrü olduğu gerekçesiyle çocuklarımızın tedavisi kesilebilir. Her an bir çocuğumuzun durumu ağırlaşabilir. Bu nedenle IQ kriterinin tamamen kaldırılmasını istiyoruz. Biz dernek olarak bu sorunun aşılması için yetkililere dertlerimizi anlatmaya devam edeceğiz.’’
